Unos mil yucatecos con enfermedades raras

Foto ilustrativa.

Especialistas afirman que detección oportuna es crucial para mejorar la calidad de vida

Mérida, Yucatán, 23 de febrero de 2021.- Aunque se desconocen las causas de algunas enfermedades raras, las cuales únicamente afectan al siete por ciento de la población mundial, en Yucatán se han ubicado estos padecimientos, los cuales si se diagnostican a tiempo pueden sobrellevarse con una calidad de vida aceptable.

De acuerdo con el Centro de Investigaciones Regionales (CIR) de la UADY CIR UADY cuando menos mil yucatecos son víctimas de las llamadas enfermedades raras, la mayoría de las cuales tiene un origen genético.

Señalan especialistas que la Neurofibromatosis, que son trastornos genéticos del sistema nervioso que afectan el desarrollo de las células neurales; displasia ectodérmica hipohidrótica, que es la malformación de la piel, pelo, dientes y glándulas sudoríparas; y osteopetrosis, enfermedad en la cual la estructura de los huesos se vuelve quebradiza, son algunas de las llamadas enfermedades raras que se registran en la entidad.

“Para la mayoría de las enfermedades raras no existe un tratamiento efectivo, sin embargo, el cuidado apropiado puede mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar la esperanza de vida”, puntualizó el presidente de la Asociación Mexicana de Genética Humana, José Luis García Ortiz, quien participó en las III Jornadas Académicas que organizó el Centro de Investigaciones Regionales (CIR) de la UADY.

Al impartir la conferencia virtual “Enfermedades raras en México, una perspectiva actual”, indicó que este tipo de enfermedades son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general, es decir, cuando se presenta en cinco personas de cada 10 mil.

Explicó que hay enfermedades infecciosas raras, así como enfermedades autoinmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes, yhasta el día de hoy la causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades”.

Añadió que la mayoría de estos padecimientos comprometen a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes.

El especialista indicó que la mayoría de los padecimientos raros aparecen en la edad pediátrica, como consecuencia directa de una alteración genética y de anomalías congénitas.

EL CIR UADY organizó estas jornadas académicas virtuales en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.

Jorge Euán