Especialistas y estudiantes discuten sobre este padecimiento en la facultad de Medicina de la UADY
Mérida, Yucatán, 17 de abril 2018.- La hemofilia es un desorden genético cuya principal característica es que la persona que la padece, no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontrados habitualmente en la sangre, afirmó Pilar Gil Adrián, presidenta de la Asociación Juntos por la Hemofilia de Yucatán AC en el marco del IV Encuentro Multidisciplinario de Hemofilia.
Este encuentro se llevó acabo en el Auditorio Benito Juárez de la Facultad de Medicina de la UADY, donde reunió a pediatras, ortopedistas, rehabilitadores, odontólogos, pacientes, así como enfermeras y familiares.
En entrevista la presidenta explicó que las formas más comunes de hemofilia son la A y la B, “las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, las personas con hemofilia B son deficientes del factor IX, lo cual hace que este padecimiento puede ser leve, moderado o grave”, apuntó.
En ese sentido agregó que la hemofilia afecta a los varones, mientras que las mujeres sólo son portadoras.
“Este padecimiento afecta a uno de cada 5,000 varones nacidos vivos, y se puede detectar a partir de los 6 meses de edad”.
Respecto a las reacciones de la enfermedad, Gil Adrián comentó que los sangrados más frecuentes son internos y pueden no ser visibles, afectando principalmente las articulaciones como las rodillas, los tobillos y los codos; estos sangrados, provocan dolor muy intenso e inflamación, y cuando no se trata oportuna y adecuadamente provocan discapacidades severas, afectando de por vida a quien la padece.
De ahí la importancia de que desde la infancia, las personas con hemofilia cuenten con un tratamiento adecuado e integral.
La presidenta explicó el trabajo que realiza diariamente la Asociación que preside, “Juntos por la Hemofilia de Yucatán, A.C. es una organización sin fines de lucro, que ofrece asesoría, capacitación y apoyo a las personas con hemofilia (PCH) de nuestro Estado y sus familiares, procurando su bienestar físico y mental y propiciando que estos desarrollen a plenitud su autonomía y sean autosuficientes en el cuidado de su salud”.
Contamos con un equipo multidisciplinario constituido por profesionales de la salud y de diferentes áreas, los cuales contribuyen al cumplimiento de los objetivos de la Asociación.
Cabe destacar que, de acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia, en México hay 6,022 personas con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación.
Según los datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste.
El Programa de este evento incluyó una mesa panel sobre “Experiencias sobre la Hemofilia” estuvo a cargo de Guillermo Contreras Gil, coordinador de la UABIC, la conferencia magistral “Manejo del paciente con Hemofilia con inhibidores a cargo del Dr. Manuel Odín De la Mora Estrada, hematólogo del Hospital General de México, así como la “Seguridad en productos derivados de plasma vs factores recombinantes para el tratamiento de Hemofilia”, por la Dra. Amalia Bravo, jefa del banco de sangre del INP, entre otras.