Si no se atiende adecuadamente a personas con esos padecimientos, se les «corta» la esperanza de vida, señaló activista
Mérida, Yucatán, 12 de julio del 2018.- La coordinadora de programas de la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, María Luisa Pardo Cué declaró que es necesario que las autoridades realicen acciones para asegurar que las personas que padecen enfermedades “raras” reciban la adecuada atención médica, además de que los profesionales de la salud estén capacitados y sensibilizados para atender a dicho sector, ya que de no garantizar el acceso a ese derecho, se le está “cortando” la esperanza de vida a esos pacientes.
La activista comunicó que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan al menos al 2% o 3% de la población mundial. Subrayó que en Yucatán no hay cifras oficiales de cuántas personas sufren ese tipo de padecimientos, pero al menos en el caso de la esclerosis tuberosa la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que una de cada 6 mil personas tienen dicha enfermedad, por lo que en Yucatán alrededor de 40 o 50 mil personas la padecerían.
Señaló que quienes padecen enfermedades raras suelen ser “invisibles”, ya que es complejo que accedan a servicios de salud y de educación adecuados. “Llegas al hospital y te dicen que no hay nada que hacer. Sí hay cosas que hacer pero falta capacitación, sensibilización del personal”, sostuvo.
En el tema de salud, Pardo Cué comentó que existen medicamentos oncológicos para quienes padecen la esclerosis tuberosa pero que en los hospitales públicos no son prescritos para esos enfermos. “Suponemos que a una persona con cáncer se lo recetan un tiempo y luego se lo quitan, en cambio a quien tiene esclerosis tuberosa le sirve de por vida. Es cuestión de presupuesto y no debe ser así, son ciudadanos con derecho a la salud y deben tener el tratamiento correspondiente”, puntualizó.
A su vez, comentó que muchos profesores no quieren dar clase a niños con enfermedades raras. En el caso de la esclerosis tuberosa, porque en muchas ocasiones tienen convulsiones o condiciones agresivas. Sin embargo, recalcó que esto los “deja sin opciones, sin lugares que los atiendan”. En este punto, agregó que si los niños crecen y pertenecen a una minoría por su orientación sexual, condición económica o etnia las complejidades se triplican.
La activista subrayó que una persona con esclerosis tuberosa que recibe la atención médica adecuada tiene una esperanza de vida igual a la de cualquiera, por lo que si las autoridades no se ocupan de ese sector, le están “cortando la esperanza y la calidad de vida”.
“Son ciudadanos como cualquiera, a veces no los vemos porque no pueden salir a manifestarse, pero eso no quiere decir que no estén ahí. Están y son un porcentaje de la población que está perdiendo sus derechos ciudadanos”, concluyó. (Lilia Balam)